SINDROME di 
CRIGLER-NAJJAR
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 INDIRIZZI UTILI:
CI AMI (Onlus)
Crigler-Najjar Italia
Associazione Malati Iperbilirubinemici
Via Ivo Peli n° 21
40033 Casalecchio di Reno (BO)
Telefono:  051 575835
Fax: 051 575835 
      Posta elettronica: info@ciami.it
Web Page: http://www.ciami.it


Raggruppa famiglie e pazienti italiani affetti da Sindrome di Crigler-Najjar e promuove la ricerca clinica in questo campo.
 

In caso di necessità il dott. RONCHI FLAVIO è disponibile a fornire ai pazienti ed ai colleghi medici notizie su tale patologia.
Puo' essere contattato:
Direttamente allo 0541-642563 (ore serali)  oppure 0360-957358
In ospedale: Pediatria di RIMINI, Ospedale Infermi: 0541 705445/ 705210
e-mail: flronchi@tin.it

NOTA:
Dal 1999 in Italia la Sindrome di Crigler-Najjar come molte altre patologie rare fruisce della esenzione dal Ticket: il codice del SSN per la esenzione è: RC 0180.
La certificazione deve essere rilasciata dal medico curante, poi occorre rivolgersi allo sportello della propria Azienda Sanitaria Locale (ASL) competente per le esenzioni. Anche le lampade sono un presidio terapeutico, quindi si ha diritto al rimborso delle spese o alla fornitura da parte della Azienda Sanitaria Locale (ASL).
Bonus Sociale Tariffe Energia
BONUS SOCIALE PER TARIFFE ENERGIA E GAS: Agevolazioni tariffarie per malati che utilizzano apparecchiature salvavita ad alto consumo di elettricità approvate nella manovra finanziaria 2008.
Vedi anche il link Governo Informa


DIAGNOSI MOLECOLARE:
La diagnosi molecolare per familiari e pazienti Crigler-Najjar di tipo I e di tipo II è possibile. E' possibile anche effettuare diagnosi prenatale e (sebbene non più in Italia dall'attuazione della Legge 40) la diagnosi genetica preimpianto.

Per cercare laboratori che effettuano diagnosi molecolare specifica per pazienti Crigler-Najjar e loro familiari, consultare il sito www. orpha.net

Centri di riferimento per la patologia in Italia

Foglio informativo per l'indagine genetica della sindrome di Crigler-Najjar dell'Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi di Firenze



ASSOCIAZIONI CRIGLER-NAJJAR NEL MONDO

THE CRIGLER NAJJAR ASSOCIATION (USA)
CNA / King’s Way Foundation
c/o Cory Mauck
3134 Bayberry Street
  Witchita, Kansas 67226
e-mail: mauckc@msn.com
   Web Page: http://www.criglernajjar.com

 

ASSOCIAZIONE FRANCESE CRIGLER NAJJAR

Associacion Française de Crigler-Najjar
8 rue Henri Golaudin
92140 CLAMART (FRANCE)
e-mail: crigler-najjar@9online.fr
   Web Page: http://crigler-najjar.9online.fr/index.html

 

ASSOCIAZIONE OLANDESE CRIGLER NAJJAR

HET NAJJAR FONDS
Het Najjar Fonds Secretariaat: Oranjeweg 34 1241 XS Kortenhoef (NL) tel: 035 - 6564121
e-mail: secretariaat@najjar.nl
   Web Page: http://www.najjar.nl/

 

ASSOCIAZIONE SPAGNOLA CRIGLER NAJJAR

AESCN - Asociación Española de Síndrome de Crigler Najjar
C./ Cañada Rosal, 10 B 33519 - Asturias (Asturias)Teléfono: 985 724 832
e-mail: laplazacorreo@yahoo.es
   Web Page: http://es.geocities.com/sindromecriglernajjar/

 

ALBUM FOTOGRAFICO
CRIGLER-NAJJAR

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